Eindwerk psycho-oncologie 2018-2020: Psychosociale zorg voor jongeren en jongvolwassenen tussen 16 en 35 jaar met kanker in een palliatieve fase: een kwalitatieve studie.

Achtergrond: Een verandering in het ziekteproces bij kanker van een curatieve behandeling naar een ziekte die niet meer te genezen is, is voor Adolescents and Young Adults (AYA) erg ingrijpend en wordt beïnvloed door de specifieke leeftijdsfase. Dit onderzoek wil peilen naar de behoeften en noden van jongvolwassenen die zich in een palliatieve fase bevinden wat betreft psychosociaal welzijn.

Methode: Om het perspectief en de ervaringen van de AYA zelf te kunnen beschrijven, wordt er een kwalitatief onderzoek uitgevoerd aan de hand van individuele semigestructureerde interviews.

Resultaten: In totaal worden er drie interviews afgenomen tussen september 2019 en juni 2020. De diagnose van kanker en later de palliatieve diagnose heeft op verschillende gebieden impact, afhankelijk van de persoonlijke situatie van de AYA. De palliatieve diagnose zorgt onder andere voor snellere en bewuste beslissingen. AYA’s vinden dat de palliatieve diagnose te snel in het ziekteproces wordt gegeven, maar ondanks de situatie proberen ze toch een positieve houding aan te nemen. Over het algemeen willen AYA’s zo lang en zo normaal mogelijk leven.

Conclusies: Dit onderzoek biedt een eerste verkennend inzicht in hoe AYA’s hun palliatieve diagnose ervaren en welke psychosociale noden ze in dit proces hebben. Gezien de beperkte omvang, is verder onderzoek naar het omgaan met de palliatieve diagnose aangewezen. Enkele belangrijke aandachtspunten in de opvolging van AYA’s met een palliatieve diagnose zijn de frequentie en aard van contacten, en vooral ook AYA’s niet alleen als individu zien maar ook als onderdeel van een ruimere context.