Proefschrift: Leven met een kankerervaring: Het belevingstraject van adolescenten met kanker en van adolescente overlevers van kinderkanker

Adolescenten en jongvolwassenen, kortweg “AYA’s” vormen een bijzonder doelgroep in de oncologie. Naast de groep van AYA’s die in hun adolescentie de diagnose kanker krijgen, kan ook een groep AYA’s worden onderscheiden die in hun adolescentie worden geconfronteerd met de (chronische) gevolgen van een kankerervaring uit hun kindertijd. Deze groep wordt de AYA overlevers genoemd. Voor beide groepen geldt dat een kankerervaring de normale ontwikkeling van kind naar volwassene doorbreekt en de verdere levensloop beïnvloedt. Internationaal wordt geijverd voor hoogkwalitatieve patiëntgerichte medische en psychosociale zorg die tegemoet komt aan een breed spectrum van acute en chronische noden van AYA(overlever)s. Om AYA(overlever)s

zorg op maat te bieden, is inzicht nodig in hun ervaringen, behoeften en noden. Onderzoek daarnaar is tot op heden vrij beperkt (hoofdstuk 1).

 

Dit doctoraatsonderzoek heeft tot doel de kennis over het belevingstraject van AYA(overlever)s uit te breiden, vertrekkende vanuit hun perspectief. Een eerste deel gaat in op de ervaringen van AYA’s met kanker en de betekenis die ze hieraan verlenen. In een tweede deel wordt de kankerervaring in

het huidige leven van AYA-overlevers van kinderkanker onderzocht. AYA’s die op een leeftijd tussen 15 en 25 jaar kanker krijgen, ervaren de diagnose als een bom die inslaat. Bijzonder confronterend zijn uiterlijke veranderingen ten gevolge van de ziekte en de behandeling, en het integreren van de kankerervaring in de identiteit. Andere uitdagingen omvatten het verlies aan zelfstandigheid en de eenzaamheid in de kankerervaring. AYA’s zijn zelfgericht en hanteren copingstrategieën, zoals het behouden van een positieve ingesteldheid, om zich staande te houden in de kankerervaring. Doorheen het traject willen ze de regie over hun leven zoveel mogelijk in handen houden. Daarom is het belangrijk dat ze door zorgverleners en behandelaars als regisseur worden gezien en dat ze als meesturende partner betrokken worden in hun behandeltraject. Dit stelt hen immers in staat om de kankerervaring te benaderen op een manier die het best bij hen past (hoofdstuk 2).

 

In de kankerervaring doorlopen AYA’s een proces dat bestaat uit drie fasen: (1) Een fase waarin ze vasthouden aan het gewone leven. In eerste instantie beschouwen AYA’s de kanker als van voorbijgaande aard; een tijdelijke halt, waarna het normale leven zal worden hervat zoals het was. (2) Een fase waarin ze ervaren dat het normale leven niet kan worden behouden. AYA’s ervaren hoe ze de connectie met het vertrouwde leven kwijtraken en bestaande relaties een andere invulling krijgen. (3) Een fase waarin het vormgeven van een nieuw normaal leven zich aandringt. AYA’s ervaren dat de kankerervaring hen als mens heeft veranderd en het leven van voorheen verdwenen is.

 

Onderliggend aan dit drie-fasen proces kunnen verschillende dynamieken worden opgemerkt in de betekenis die AYA’s aan hun kankerervaring geven en de uitdagingen waarmee ze zich geconfronteerd zien. Zo ervaren AYA’s hoe het gevoel van controle over het leven plaats maakt voor gevoelens van kwetsbaarheid. Dit heeft tot gevolg dat, doorheen het traject, noden van AYA’s veranderen en zij andere verwachtingen van naasten en zorgverleners expliciteren (hoofdstuk 3).

 

AYA’s die voor de leeftijd van 15 jaar een kankerbehandeling ondergingen, ervaren hiervan lange termijn gevolgen in het dagelijkse leven. In tegenstelling tot zij die in hun vroege kindertijd kanker kregen (˂7 jaar), onderscheiden AYA-overlevers die in hun late kindertijd (7-14 jaar) werden gediagnosticeerd, een leven voor en na de kanker. Voor beiden betekent de kankerervaring dat: (1) ze zich anders voelen maar niet als anders willen worden aanzien, wat de manier waarop ze hun kankerervaring kenbaar maken aan anderen, beïnvloedt, (2) ze leven met existentiële onzekerheid, wat bij bepaalde situaties of gebeurtenissen in het leven steeds opnieuw tot uiting komt, (3) ze hun gezondheid bewust beschermen, (4) ze een hechte relatie hebben met ouders waarmee ze de kankerervaring deelden en (5) dat ze voor anderen van betekenis willen zijn (hoofdstuk 4).

 

Daarnaast hanteren AYA-overlevers specifieke copingstrategieën in de omgang met lange termijn gevolgen van hun ziekte en de behandeling, waarvan sommige strategieën hun oorsprong vinden in hun kindertijd. AYA-overlevers slagen er in zich doorheen hun kindertijd aan een nieuw normaal

leven aan te passen doordat ze: (1) zich richten op het hier en nu, (2) vermijden om over de kankerervaring te praten, (3) positieve herinneringen levendig houden, (4) gevolgen positief herdefiniëren en (5) gevoelens van samenhorigheid consolideren (hoofdstuk 5).

 

Dit doctoraatsonderzoek toont aan dat zowel AYA’s als AYA-overlevers de betekenis van de kankerervaring integreren in hun identiteit en de opbouw van een nieuw normaal leven. Op grond van onze bevindingen kunnen enkele criteria voor leeftijdsspecifieke zorg worden voorgesteld: zorg dient (1) persoonsgericht te zijn, (2) aandacht te geven aan de specifieke copingstrategieën, (3) regie te faciliteren en (4) te voorzien in communicatie op maat van AYA(overlever)s. Door holistisch en met open blik aandacht te geven aan de veranderende behoeften en noden van AYA(overlever)s kunnen zorgverleners hen ondersteunen en versterken in de kracht die ze aan de dag leggen, van bij de diagnose tot ver na de behandeling (hoofdstuk 6).