Levenseinde

Objective: Communication and patient-centred care are important determinants for timely initiation of palliative care. Therefore, we aimed to understand and explain the behaviour “starting a conversation about palliative care with a professional carer” from the perspective of people with incurable cancer.

Achtergrond: Een verandering in het ziekteproces bij kanker van een curatieve behandeling naar een ziekte die niet meer te genezen is, is voor Adolescents and Young Adults (AYA) erg ingrijpend en wordt beïnvloed door de specifieke leeftijdsfase. Dit onderzoek wil peilen naar de behoeften en noden van jongvolwassenen die zich in een palliatieve fase bevinden wat betreft psychosociaal welzijn.

Methode: Om het perspectief en de ervaringen van de AYA zelf te kunnen beschrijven, wordt er een kwalitatief onderzoek uitgevoerd aan de hand van individuele semigestructureerde interviews.

De voorbije jaren is communicatie in de medische wereld geëvolueerd van een gesloten naar een open communicatie. Ook in kinderpalliatieve zorg is communicatie van groot belang. Vanuit de praktijk rijzen er echter bedenkingen bij een open communicatie over een palliatief traject in combinatie met de verwerkingssnelheid en voorkeuren van ouders.

Onze wereld is voortdurend in verandering. Terwijl de wetenschap met rasse schreden vooruitgaat, blijft ook onze maatschappij niet stilstaan. Hoewel ze beide gekenmerkt worden door een continue evolutie, moeten we helaas vaststellen dat ze niet altijd even snel in dezelfde richting evolueren. Zo blijkt het actuele zorgaanbod onvoldoende in te spelen op de veranderende samenleving. Mensen met een migratieachtergrond vinden maar moeilijk toegang tot de Vlaamse zorginstellingen, waar zorgverleners op de grenzen van hun interculturele competenties stoten.

Als we willen vermijden dat patiënten op diensten intensieve zorg te vergaande zorg krijgen, moeten we werk maken van een sterk ethisch klimaat. Dat blijkt uit een grootschalig onderzoek van het UZ Gent en de UGent, bij 68 centra in 13 landen.

Onderzoekers van – vooral – het UZ Gent en de UGent klaarden eerst het concept ‘ethisch besluitvormingsklimaat’ theoretisch uit en ontwikkelden een instrument om dat klimaat via zelfevaluatie te toetsen.

“In mijn hoofd blijf ik dertig, in de spiegel jammer genoeg niet.”

Een verzuchting van velen met zo’n halve eeuw of meer op de teller.

En het is meer dan de spiegel alleen. Ons lijf, dat voor de meesten lange tijd een betrouwbare vriend is gebleken, wil bij momenten nukkig zijn, en doet niet meer wat we in gedachten hadden. Daar komt nog bij dat de omgeving die terugval best wel merkt. Ons lijf wordt dan de boodschapper van ons ouder-worden.

Wat doet ouder worden met ons lichaam?